281公里的罕行者之路

秋分刚过，虽然太阳现已将自己的直射点慢慢挪到了赤道以南，但阳光好像还对北半球的低纬度区域依依不舍。

正午，穿过浙江省内的320国道上，几个穿戴一致蔚蓝色T恤的人，背着大包，排成一列，贴着路途右侧向南行走。交游轿车疾驶而过，扑面而来的热浪里夹杂着几何碎石和枯叶，和汗水混在一同，让他们睁不开眼。

2019年9月26日，320国道嘉兴段，卡尔曼氏综合征患者潘龙飞推着成骨不全症患者邢辰的轮椅前行。

2019年9月26日，步行部队在320国道嘉兴段路旁边歇息。

2019年9月26日，步行部队在320国道嘉兴段路旁边歇息。

他们称自己为“罕行者”，他们是一群稀有病患者，他们正在进行着一年一度的步行宣扬稀有病活动。

2019年9月26日，队员们在320国道嘉兴段上前行。

卡尔曼氏综合征患者潘龙飞是此次“罕行我国”活动的发起人。从2014年起，潘龙飞每年都会在不同当地进行一次步行活动，至今走了2000多公里。

这个步行活动起先是为了让更多人了解卡尔曼氏综合征，后来有越来越多的患有其他稀有疾病的病友参加。

2019年9月26日，潘龙飞展现脚踝上的文身，文身记载的是他每年步行的路程数。

张兴雄和邢辰是活动中的两位成骨不全症患者。马来西亚人张兴雄在稀有病公益活动上遇到邢辰，两人相同患病阅历使他们走得更近，相识相爱，结为夫妻。

活动过程中，他们别离窝坐在自己的轮椅上行进。虽然有志愿者时不时协助推广，绵长的间隔仍是让他们疲乏不堪。他们时不时彼此看一眼，承认对方状况。

2019年9月28日，杭州，邢辰为了庆祝抵达此次步行结尾，换上了新买的汉服，她老公张兴雄看着她考虑了会儿说“很特别”。

骨纤维反常增殖症患者丁原的轮椅后挂着一个折叠坐便椅，包含她在内的3个队友因为无法运用蹲便器，有必要运用它才能在公共厕所上厕所。“步行路上几乎没有无妨碍卫生间”多发性硬化病患者毛毛说。

2019年9月26日，步行队员随身携带的折叠坐便椅。

2019年9月26日，320国道嘉兴段一处公厕，步行队员彼此协助收支厕所。

“稀有患者数量本来就少。”毛毛觉得，“我期望能有更多的人参加咱们，人多力量大！”

2019年9月28日，杭州，毛毛正在打针药物，她的药物需求低温保存。

2019年9月26日，杭州余杭区临平大街，毛毛买了根冰棍，和药一同放在保温杯里，她的药物需求低温保存。

2019年9月21日至9月28日，这群“罕行者”用步行的方法从江苏省苏州市途经浙江省嘉兴市，最终抵达浙江省杭州市市区，一共步行了约281公里。

2019年9月28日，步行部队走在杭州西湖边。

沿途经过景区，他们会向游客发放宣扬材料，经过医院，他们会去相关科室向医师了解有关当地稀有病的状况。他们想用这种步行行走的方法来呼吁人们了解稀有病，重视稀有病患者。

2019年9月28日，杭州西湖，潘龙飞正在向游客介绍稀有病。

2019年9月26日，嘉兴海宁市许村镇中心卫生院，医师跟“罕行者”们进行稀有病相关内容的沟通后，在宣扬横幅上签字纪念。

每天完毕步行后，队员们围在一同总结的最大感触便是累。“实在太累了”，“半条命都没了”，“太单调了”……确实，除了24日歇息外，这支部队均匀每天花10多个小时行走约40公里，正常人都鲜有膂力和意志走那么远，更何况他们是患者。

2019年9月26日，队员在看当天的微散步数，她是朋友圈微散步数排行榜的第一名。

2019年9月25日，嘉兴桐乡，完毕了一天步行，队员处理脚上水泡。

2019年9月26日，杭州余杭区临平大街，进行完一天的步行后队员们入住宾馆，在歇息空隙共享各自心得。

但当有病友因为自己的宣扬确诊了疾病，他们心中的疲乏感也会消解许多。

上一年潘龙飞在海南步行的时分与当地医院医师做了关于卡尔曼氏综合征相关病况的沟通。本年，那里的医师给他发消息，说院里确诊了一例卡尔曼氏综合征，并对他表示感谢。

2019年9月28日，杭州西湖，潘龙飞为了庆祝抵达此次步行结尾，换上了汉服，杭州市区是此次步行的结尾。

“这大约便是咱们坚持步行的含义吧。”潘龙飞说道。

附文中触及稀有病称号及其简介

卡尔曼氏综合征：

是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功用减退症。基因反常导致下丘脑促性腺激素开释激素缺乏，发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育及配子生成妨碍，少部分兼并面中线缺点、独肾或激素型骨质疏松，极少数伴有先心病、癫痫或智力不全。

成骨不全症：

又称脆骨病，瓷娃娃，患者易发骨折，发病率约10万分之3，其特征为骨质软弱、蓝巩膜、耳聋、关节松懈，是一种因为间充质安排发育不全，胶原构成妨碍而构成的先天性遗传性稀有病。

骨纤维反常增殖症：

是指骨的纤维安排的增生、变性，经过化生而构成的骨为天真的交错骨。又称骨纤维结构不良。好发部位首要在股骨和胫骨，其次在颌骨和肋骨。临床上可分为单发型、多发型和Albright综合征。首要体现是病骨区变形肿胀，发生于面部者，体现两边不对称，牙齿松动等。

多发性硬化症：

是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。本病急性活动期中枢神经白质有多发性炎性脱髓鞘斑，陈腐病变则因为胶质纤维增生而构成钙化斑，以多发病灶、缓解、复发病程为特色，好发于视神经、脊髓和脑干，多发病于青、中年，女人较男性多见。简略来说便是本身免疫细胞进犯神经外皮（髓鞘），炎症消失后构成的瘢痕成为硬化。多发指时刻多发（病况重复呈现）和空间多发（中枢神经系统（大脑和脊髓）的的任何部位都有可能发生炎症。

图文 新京报记者王嘉宁

修改 陈婉婷 校正 王心