女子脸部挂20斤大鱼垂至胸口不敢出门见人

女子患上稀有良性神经纤维瘤，脸部挂着10公斤“大鱼”，一向拖到胸口。这样一个巨瘤，其想转回头、张张嘴都很吃力，更别提出门见人了。

许女士患上稀有良性神经纤维瘤，脸部挂着10公斤“大鱼”，一向没有找到有用的药物和手术医治手法。而来自上海交大医学院隶属第九人民医院整复外科李青峰团队，终究为她找到了期望。

9月11日，汹涌新闻记者从该院得悉，许女士出世时，左眼眶边际有一枚“疙瘩”，左眼球也是“掉下来的”。古怪的表面使咱们都避而远之。

跟着年纪的增加，瘤体也越长越大，手术前丈量，瘤体已达10公斤，皮损最长径达60厘米。又重又大的瘤体拖着左边脸颊下垂，瘤体跨过脖子一向下垂至第二根肋骨以下。看起来，就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。这样一个巨瘤，许女士想转回头、张张嘴都很吃力，更别提出门见人了——她的女儿本年7岁了，但许女士从没去过孩子的校园，她说：“不敢去，怕他人看见了笑话。”

这是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的稀有病，由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病，患病率约为1/3000。在其多样的临床表现傍边，神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状，它是一种起源于神经组织的良性肿瘤，虽为良性，但可形成十分严峻的肢体变形与容貌毁损，严峻影响患者的日常日子。

李青峰团队手术中。上海第九人民医院供图

李青峰表明，针对该病，现在尚无任何有用药物，减瘤手术往往是患者的仅有挑选，但即便将瘤体切除，仍然存在很高的复发危险，因而有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”“切不掉的肿瘤”。

三十多年来，许女士和家人辗转了十几家医院，但见过的医师都表明他们力不从心。但是，就在许女士灰心丧气，方案抛弃医治的时分，一位外地专家告诉她，“你要是实在想切掉它，那就去上海九院，找李青峰教授看看”。

考虑一再，她遵从了自己心里的声响：不想永久带着这个负担，也期望有一天可以脱节旁人的白眼，过一种普通人的日子。

2018年3月，许女士一家启航来到上海第九人民医院，走进了整复外科李青峰的诊室。

初见许女士，李青峰感到很心痛，执刀多年的他，尽管现已见过很多例相似患者了，但他仍是不可思议，“这样一位患者，在日常日子中，要接受多大的苦楚，面临多少困难？”因而他便下定决心，为她做好这个手术。

他表明，这个手术难度很大，许女士的肿瘤不单单是巨大，其结构也十分杂乱，血供和神经杂乱。瘤体肉质呈鱼肉状，略微触碰极易出血，加之许女士先天的脑积水和脑室变形，手术难度和危险极大。

李青峰屡次举行屡次专家会议，拟定了长达一年的多阶段医治方案，以求到达最好的手术作用。直到两周前，手术的详细日期组织好了，许女士快乐之余又有些忧虑。患者之间流传着一种说法：“看一台手术大不大，就看术前备血有多少。”而她这台手术的备血现已到达了5000毫升——这等于把她全身的血液都换一遍了。

2019年9月10日清晨，在上海交通大学医学院隶属第九人民医院的手术室，一场触目惊心的手术开端，履行手术的是除了整复外科李青峰外，还有顾斌、昝涛以及多名医护人员组成的“强壮阵型”。手术台上，绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤，以及许女士仅存的一点右脸。

9月10日下午6点，历经10个小时手术，护理拨通了病房的电话：“手术成功，待患者复苏后送回病房。”全场医师都为许女士这场成功的手术感到欢喜。

李青峰泄漏，近年来，为了霸占神经纤维瘤病这一整复外科的要点和难点疾病，他的团队将越来越多的重视投入其间，不只开设了神经纤维瘤病专病门诊，还动用了很多资金和人才展开了针对神经纤维瘤的根底科研活动，更与跨国医疗企业树立战略协作，请求并准备我国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。

他说道：“尽管要走的路还很长，但咱们信任，在咱们的共同努力下，神经纤维瘤病这一恶疾必将被霸占。”